Moj obroč

Na hitro se ozrem nazaj. Hčerka polna življenja skupaj z nami pričakuje zaključek zazdravitve svoje bolezni. Imeti raka je za marsikoga breme, ki ga lahko pokonča. Našo Majčo ni. Leto in pol je za nami. Spremljali in bodrili smo jo od začetka do konca. Od 31. oktobra 2005 ko je imela prvo kemoterapija pa do danes. Odločitev za pričetek je najtežji. Potem pa se počasi prične izoblikovati življenjska zgodba. Premagati bolezen je težko. Želja po življenju pa mora biti goreča in neizprosna. Pred samim sabo se postavljajo ovire, ki bi hotele zamegliti in preprečiti namere svojih odločitev. Takrat jih je potrebno ostro zavrniti in odpreti nov list. Vsaka nova želja je močnejša od vseh že izrečenih.
Našo Majčo občudujemo in bodrimo v njenem boju s svojo zahrbtno boleznijo. Odločena da jo premaga ji stojimo ob strani. Dobro se spominjam ko sva že tretjič odšla proti onkološkem inštitutu. Soba enajst je že čakala. Tesnoba, ki jo vsakokrat človek začuti, ko mora ponovno na eno od svojih terapij. Za zdravje je pa potrebno veliko. Naša sestra Andreja je s svojim nasmehom pospremila Majčo na ponovno bitko, ki jo bo vodila v svojo bolj zdravo in veselo plat svojega življenja. Sreča, pride in gre. Majča bi jo sedaj potrebovala 25 ur na dan. Pa kaj? Posledice, ki jih pusti to kemično zdravljenje ima več plati. Nobena od teh ni posebej prijetna. V času zdravljenja se pokažejo slabe strani, ki pa imajo vsaka zase svojo težo. Največkrat v neznanih odgovorih, kaj se dogaja in pa kaj bo jutri. Počasi dojameš, da se ti stanje izboljšuje, pa ugotoviš, da se stvari pričnejo komplicirati na področjih, ki jih najmanj pričakujoč. In tako vedno znova in znova. Vendar nikdar po že znanih ustaljenih vzorcih mnogih ki so zdržali takšne posege. Sam sem podobno izkušnjo izkusil v svojem boju proti tej zahrbtni bolezni.Tako vsakomur ostane samo svoj zapis težav, skrbi, posledic. Za ceno preživeti življenje za naprej in pozabiti večino za nazaj.
Kaj je dobro? Se sprašujemo. Vse kar ni slabo.Vsa ta energija, ki se preko sporočil pretaka v moj dom je odraz, da je dobro ker so znami prijatelji. Imeti svoje prijatelje, ki ti stojijo ob strani pomeni biti močan in pripravljen na nove preizkušnje, če so ti v življenju postavljajo ob rob. Tako se krepimo vsi. Željo in moč po ohranitvi pa je težko zlomiti. Tudi tokrat vem, da bova z Majo zmagala.

Včeraj smo izvedeli, da bo potrebno storiti ponovno nov korak. Preseči bo potrebno bolečine, ki jih bo pustila ponovna operacija in vse predvideno zdravljenje. Tudi če se ponovi zgodba jo je potrebno uporabiti, kakor eno od velikih izkušenj.

Vse ostalo pa naj ostane samo spomin. Prekmalu bi bilo razmišljati, da možnosti za zdravo življenje naprej ne obstajajo. V rokah držim diplomsko delo, ki ga je danes Majča oddala kot rezultat prizadevnega študija in vloženega truda v času zdravljenja. Občudujemo jo in ji privoščimo. Če je zmogla dokončati svoje načrte v izobraževanju, jih bo tudi v zdravljenju. Hvala vsem prijateljem, ki nam stojite ob strani.

Obljubim in vem, da tudi tokrat z Majčo ne bova razočarala. Če ne bova zmogla drugič bova paše tretjič in tako do konca. Samo naprej, samo naprej, želja po življenju je brez mej.

Ga. Vida Gorjanc

Se zelo strinjam. Moram pa pohvaliti, da so nekateri zdravniki na Onkološkem institutu , žal ne vsi, izredno prizadevni in človeški pri tretmanu z bolniki.Posebej moram pohvaliti dr. Janjo Ocvirk, ki je izredna v diagnostiki in pri zdravljenju.

Ga.Vlasta Nussdorfer

pridružujem se pozivu predsednice Društva onkoloških bolnikov slovenije go. prim. Marije Vegelj Pirc dr.med. Sama sem članica Europadonne in cenim vsa prizadevanja za rešitev ali vsaj olajšanje stisk onkoloških bolnikov. Žalostno je pravzaprav, da se nanje spomnimo le ob tednih boja proti raku, pa še kdaj, morda ob legioni, ki se naseli v vodovodne cevi novega Onkološkega inštituta. Pretresejo nas prometne nesreče, smrti v gorah, umori in še marsikaj. A, dokler smo zdravi, pogosto ne vidimo bolnih in umirajočih. Rak je bolezen sodobnega časa in statistika obolelosti za prihodnje rodove je grozljiva.

Če smo metadonu naredili širok prostor in se nikogar, ki se zanj odloči po uživanju heroina, kokaina, … ne odkloni metadonska terapija, ker ne bi bilo denarja zanjo, če pride na vrsto takoj, ker se je tako odločil, potem se je vredno vprašati: zakaj onkološki bolniki čakajo tako dolgo, predolgo, če vemo, da je rak lahko jutri že usoden?

Zato se strinjam in z vsem srcem podpiram prizadevanja tistih, ki bi radi tem bolnikom pomagali že danes in ne jutri. Naj bodo uslišani in naj prisluhne država, ki ji mora biti mar za vsakega človeka, še zlasti za tiste, ki so zaradi posledic hudih bolezni v težkih osebnih stiskah.

Društvo onkoloških bolnikov Slovenije prim. Marija Vegelj Pirc dr. med.
Pozdravljam vašo pobudo in pripenjam naše zahteve, sprejete na skupščini, s katerimi smo seznanili pristojne organe in imamo v zvezi s tem že sklican sestanek na MZ 9. 3. 2007

Pripombe na osnutek Državnega programa nadzorovanja raka v Sloveniji

Redna letna skupščina Društva onkoloških bolnikov Slovenije

Ljubljana, 22. 2. 2007

Osnutek državnega programa, ki so ga pripravili eminentni strokovnjaki Onkološkega inštituta Ljubljana, kaže zaskrbljujoče podatke o problematiki raka in stanju zdravstvenega varstva bolnikov. Zaskrbljujoči podatki so predvsem naslednji:

• Slovenija kljub priporočilom Svetovne zdravstvene organizacije ter obstoju posebnih programov za izdelavo državnih programov nadzorovanja raka po posameznih državah, tega programa še vedno nima.
• Slovenija nima Nacionalnega programa zdravstvenega varstva za določeno obdobje, katerega sestavni del bi moral biti navedeni Državni program
• Onkološka dejavnost zaostaja za razvitimi evropskimi državami predvsem zaradi neustreznih pogojev dela, prostorskih, kadrovskih in diagnostičnih zaostajanj. To pripisujemo odsotnosti dolgoročnih smernic delovanja onkologije kot posebne medicinske discipline, nadalje odsotnosti standardov in kriterijev za merljivost uspešnosti zdravljenja rakavih bolnikov ter delovanju Onkološkega inštituta Ljubljana, osrednje ustanove za zdravljenje raka v Sloveniji, v povsem neustreznih in neprimernih prostorih in pogojih.
• Slovenija kljub siceršnji razvitosti še vedno močno zaostaja za razvitimi evropskimi državami, saj je preživetje bolnikov z rakom do 20% nižje od preživetja v osrednji Evropi. S tem se približujemo povprečju preživetja bolnikov z rakom v vzhodno evropskih državah (Romunija, Bolgarija, Balkanske države, Poljska, Ukrajina…)

Ugotovitvam eminentnih strokovnjakov Onkološkega inštituta, ki so pripravljali osnutek Državnega programa nadzorovanja raka v Sloveniji moramo vsekakor verjeti in vanje ne moremo dvomiti. Zato je zaskrbljujoče dejstvo, da dokument beleži odsotnost merljivih kriterijev in poenotenja zdravstvene službe, tako na področju primarne dejavnosti (odsotnost zgodnjega odkrivanje raka zaradi neadekvatnih programov in odsotnosti presejalnih programov), kot slabi organiziranosti zdravstvene službe na vseh nivojih, odsotnosti standardov ter merljivosti kakovosti dela.

Zato Društvo onkoloških bolnikov Slovenije kot sestavni del civilne družbe, ki se zaveda svoje odgovornost do bolnikov, postavlja zahtevo po sprejemu nujnih terminsko določenih, kratkoročnih in dolgoročnih smernic:

· Zahtevamo usposobitev in preselitev Onkološkega inštituta, osrednje slovenske ustanove za zdravljenje raka, najkasneje do poletja 2007. To je pogoj za njegovo polno delovanje v strokovnem, kadrovskem in multidisciplinarnem smislu.

· Terminsko je treba določiti izvajanje presejalnih programov za področje odkrivanja raka dojke, materničnega vratu, debelega črevesa in danke ter presejanje za druge rake za obdobje delovanja te vlade, to je v proračunskem obdobju 2007/2008.

· Na področju preventive Ministrstvo za zdravje zadolžujemo, da v času do leta 2008 izdela vse standarde in evalvacije ter merila za merjenje kakovosti dela ter s tem omogoči merljive kazalce za ugotavljanje uspešnosti zdravljenja rakavih bolnikov.

· Ministrstvo za zdravje je dolžno, da v obdobju 2007/2008 pripravi celovit Nacionalni program zdravstvenega varstva v Republiki Sloveniji, ki bo natančno opredelil naloge in celotno mrežo primarnega, sekundarnega in terciarnega nivoja zdravstvene službe (tudi kadri in oprema), katerega sestavni del bo tudi Državni program nadzorovanja raka v Sloveniji.

· Zaradi alarmantnih ugotovitev, ki so razvidne iz Osnutka Državnega programa ter neadekvatne priprave osnutka tega programa Društvo zahteva, da ga Ministrstvo za zdravje vključi v neposredno pripravo tega programa ter tako društvo obravnava kot sestavni del civilne družbe ter mu nameni partnerski odnos pri oblikovanju vseh smernic in politike zdravstvenega varstva, ki se odraža na področju zdravljenja onkoloških bolnikov.

· Od Ministrstva za zdravje zahtevamo, da najkasneje do poletja 2007 predloži v obravnavo Zakon o pravicah bolnikov, ki predstavlja osnovo za pravno zaščito bolnikov obolelih za rakom, ki po našem mnenju zaradi navedenih ugotovitev, ki so razvidne iz osnutka Državnega programa za nadzorovanje raka v Sloveniji, trpijo zaradi kršenja bolnikovih pravic ter pri čemer gre za poseganje v njihovo ustavno pravico do zdravljenja.

Naštete ugotovitve predlagamo v sprejem skupščini Društva onkoloških bolnikov Slovenije kot imperativ za nadaljnje delo. Društvo bo v zvezi s tem gradivom sklicalo tudi tiskovno konferenco ter prek nje seznanilo slovensko javnost.

Tole je resnična zgodba, ki se je pripetila sodelavcu od Gregorja včeraj na parkirnem prostoru nakupovalnega centra Mercator, tako da pozor…

Če vas organizirani lopovi vzamejo na piko imajo sledeč postopek:

• v momentu, ko speljete iz parkirnega prostora vam PRVI lopov prebije z ostrim predmetom zadnjo desno gumo in zbeži. Vse zgleda kot da je nekaj pobral s tal pri vašem avtu.
• avto je še normalno vozen, zato se lahko odpeljete naprej
• po 500 do 1000m guma spusti dušo, zato jo morate zamenjati nekje ob cesti
• tačas dokler se mučite z menjavo gume prideta PRVI in DRUGI lopov peš. V PRIMERNEM trenutek, ko ste sklonjeni zaradi kolesa, skozi šoferjeva vrata DRUGI lopov poskusi pospraviti po avtu.
• če ga opazite, zbeži stran. Pod pazduho “nekaj”, tačas PRVI stoji in čaka, da stečete za DRUGIM
• če stečete ima odprt avto in bo lahko pospravil do konca
• če ne stečete in začnete klicati policijo na mobitel, steče tudi PRVI
• TRETJI jih je čakal v bližini v parkiranem avtu

Sodelavec od Gregorja je tokrat imel srečo in jo odnesel s prerezano gumo (ni jo možno vulkanizirati )
Opozorilo pošljite vašim dobrim prijateljem, da jih opozorite na možno
nevšečnost.